Maries historie

Før
Jeg hedder Marie, er 41 år og har levet glutenfrit siden sommeren 2009.

Inden da var det ikke noget jeg kendte så meget til, bortset fra at jeg havde en god veninde, som ikke kunne tåle hverken gluten eller mælk. Når hun kom på besøg til fødselsdag og lign. hvor der skulle serveres mad, sørgede jeg for at der var noget hun kunne tåle. Jeg syntes nogle gange, at det var lidt omstændigt, men det var jo også synd for hende, hvis der ikke var noget til hende og jeg ønskede at alle skulle føle sig velkomne og mætte.

Symptomer
Omkring starten af 2009 begyndte min mave at opføre sig mærkeligt. Den lavede bl.a. nogle mærkelige skvulpelyde, oftest når jeg var sulten. Min mave knurrede ikke bare, men skvulpede og snakkede højlydt. Det havde den nok gjort ret længe og i starten var det lidt sjovt, men det blev oftere og oftere. Samtidigt havde jeg enormt meget luft i maven. Jeg oplevede også nogle gange en trykken, især i min venstre side af det nederste af maven. Og ikke mindst var min mave næsten altid lidt oppustet og struttede derefter, ligegyldig hvor mange mavebøjninger jeg tog.

Hos lægen
På et tidspunkt blev jeg så tilpas træt af det, at jeg tog mig sammen og gik til min læge. Ud fra de symptomer jeg beskrev, mente hun at jeg havde irriteret tyktarm. Kuren mod det var at spise groft, drikke meget vand og motionere. Alle de ting gjorde jeg i forvejen, så der måtte ligge noget mere bag.

På et tidspunkt i dette forløb fik jeg taget en blodprøve for bl.a. at tjekke gluten-allergi. Prøverne kom tilbage negative, dvs. der var ikke spor af allergener i mit blod. Jeg fik også at vide, at for at man kunne stille diagnosen på irriteret tyktarm med sikkerhed, skulle man have lavet et indgreb i tarmen, som var ret omstændigt og knap så behageligt.

”Men hvad kan jeg så gøre?” spurgte jeg lægen. ”Tjaeh, der er nogen som får det bedre ved at undgå mælk og hvidt brød, så det kan du da evt. prøve?!”. Det var vist nogenlunde det jeg gik hjem med efter flere besøg og undersøgelser hos lægen.

Alternativ tænkning
Som sagt havde jeg jo denne veninde, som ikke tålte gluten og mælk, og som jeg vidste havde fået det konstateret hos en biopat – ikke hos en læge. Så jeg tænkte, at bare fordi lægen ikke kan finde allergener, kan der jo godt være et problem med gluten alligevel. Ret hurtigt fik jeg fat i denne biopats telefonnummer og ringede og bestilte en tid. Hun var desværre meget booket op, så jeg måtte vente ca. 2 mdr. på en konsultation.

Dropper gluten og mælk
Da det var lang tid at vente, og jeg havde en stærk mistanke om, at det nok var noget med gluten og/eller mælk og med lægens ”råd” i baghovedet, valgte jeg at droppe gluten og mælkeprodukter, og så se hvordan jeg reagerede på det.

Men hvad kunne jeg nu spise og hvor kunne jeg købe det henne?

Gode råd
Heldigvis kunne jeg spørge min veninde til råds. Hun fortalte mig bl.a. at jeg skulle riste risbrødet på brødristeren for at gøre det lidt mere interessant, gav mig tips omkring bagning med FiberHusk og hun tog mig med til Malmø for at hamstre produkter, da Sverige har et større udvalg og meget lavere priser. Dette var en stor hjælp, -jeg følte mig ikke alene med problemet!

Hos biopaten
Nu var de 2 mdr. endelig gået, og jeg skulle til konsultation hos biopaten. I den mellemliggende tid havde jeg mærket en lille forbedring, men døjede stadig med mange af de samme symptomer, – så var jeg overhovedet på rette spor? Biopaten testede mig for en lang række madvarer. Hendes test viste nej til gluten OG hvede, dvs. ikke flere melblandinger med hvedestivelse, nej til alle mælkeprodukter, OG nej til natskyggefamilien, som inkluderer kartofler, tomater, peberfrugt, aubergine og chili. Ligeledes sagde den nej til citrusfrugter og alle nødder undtagen mandler.

 

Accept?
ØV! Nu var jeg lige ved at vende mig til at leve uden hvedebrød og mælk, men også kartofler? Tomater? Chili? Det var jeg slet ikke forberedt på. Jeg har aldrig været kræsen og har spist og nydt stort set al slags mad. Nu fandt jeg så ud af, at der var en hel masse madvarer, jeg ikke kunne tåle og derfor skulle holde mig fra?! Nu var jeg pludselig en af dem, som skulle have speciel kost og tages hensyn til ved fødselsdage o.lign.

Det var ikke nemt for mig at vende mig til tanken. Jeg syntes, at det var rigtig tarveligt, at JEG skulle rammes af dette. Så det tog noget tid at acceptere det.

Resultater
De næste 3 mdr. var jeg på en ret hardcore kur, hvor jeg udover fuldstændig at undgå alt det jeg ikke kunne tåle, også skulle undgå sort te, kaffe, alkohol og sukker for at få renset systemet helt ud. Det var hårdt, især i starten, men NU kunne jeg mærke en tydelig forskel i forhold til mine symptomer, NU rykkede det!

Det var en lettelse at have fundet årsagen til mine fordøjelsesproblemer og skønt at mærke, hvordan symptomerne tog af. Så jeg er meget taknemmelig for, at jeg kom i kontakt med den biopat og ikke bare lod mig spise af med lægens mangelfulde rådgivning.

I dag
Siden den dag har jeg, for så vidt muligt, holdt mig fra produkter med gluten, hvede, mælk, nødder og natskyggefamilien. Overordnet har jeg fået det meget bedre, og i det første halve års tid tabte jeg mig ca. 7-8 kg bare ved at lægge kosten om. Dette underbyggede, at jeg nu spiste det min krop havde godt af og ikke fik en masse ind, som den ikke kunne bearbejde og optage ordentligt.

Jeg har nok stadig ikke accepteret mine begrænsninger fuldt ud, og visse produkter har jeg haft sværere ved at give afkald på end andre. Så derfor spiser jeg ind i mellem chili, fx i en thailandsk karryret, tomatketchup til en pølse, og nogle gange MÅ jeg bare ha’ en bakke pomfritter med salatmayonnaise eller en pose bland selv slik i biografen (fyldt med hvedemel).

– Og så må jeg, og min mave, tage konsekvenserne af det.

Glutenfri Start
I løbet af årene har jeg fået mere og mere erfaring med at leve uden gluten, mælk, nødder og natskygge og tænker ikke så meget over det mere. Men for ikke længe siden blev jeg mindet om, hvordan det var i starten, -lige at have fået diagnosen og slet ikke have tjek på hvilke produkter der var tilgængelige og hvilke var gode osv.

Så dér opstod idéen til Glutenfri Start. Jeg havde lyst til at hjælpe andre i samme situation, så de ikke skulle føle sig helt alene og på bar bund ift. at finde de gode produkter og opskrifter, -steder at spise ude o.lign.

Heldigvis var min søster og min veninde med på idéen, så derfra voksede Glutenfri Start, -din guide til et glutenfrit liv!

Marie ♥

Ligeledes sagde den nej til citrusfrugter og alle nødder undtagen mandler

17 Responsesso far.

  1. Inge Nedergaard siger:

    Jeg har været i gennem det samme, som dig og har langt om længe fået konstateret glutenallergi.
    Derfor er jeg dybt taknemmelig over, at du har lavet denne side, det gør bare det hele meget nemmere og frustrationen mindre.

    TAK TAK og mange TAK….

    Venlig hilsen

    Inge

    • Kære Inge
      Tak for din besked! Det er dejligt at høre at du har glæde af vores hjemmeside, og at den kan hjælpe med at gøre det hele lidt nemmere. Vi har jo netop ønsket at hjælpe andre i samme situation, fordi vi selv ved hvor svært og frustrerende det er i starten efter en sådan diagnose. Og tit er det rart at høre at andre har været igennem det samme og at der er lys forude :-) Så tak for en dejlig feedback!
      Kh
      Marie

  2. Elisabeth Gilkær siger:

    Hej
    Jeg er en af de gamle rotter med diagnosen. Jeg var nr. 2 i DK i 1961 som fik konstateret cøliaki . På det tidspunkt var jeg 7 mdr. gammel , og man havde lige fundet ud af i Sverige, at der fandtes denne fødevareintolerance.
    På det tidspunkt kunne man kun tilbyde kartoffelmel og noget meget dyrt glutenfri mel pr. postordre.
    Min mor har altid forsøgt at bage spændende ting til mig, men havde ikke de samme muligheder, som man har nu.
    Med disse ord vil jeg bare takke jer for, at I giver rigtig mange gode opskrifter og muligheder for os med glutenintolerance.

    Mvh
    Elisabeth

  3. Dorthe siger:

    Hejsa. Jeg har selv problemer med maven og har fået samme besked fra sygehuset, som du oprindelig fik. Jeg overvejer en biopat test. Hvilken behandler brugte du?

    • Hej Dorthe.
      Den biopat, vi alle tre har været hos, er desværre pensioneret nu, men der findes flere, der tester.
      Vi vil foreslå, at du googler biopat eller vegatest og ser, hvem der dukker op i dit område. Kontakt altid behandleren på forhånd, så du er sikker på, at de tester for madvarer.
      Kh. GFS

  4. Lesley siger:

    Fantastisk at have fundet jer. Er selv lige startet på en kost uden hvede, mælkeprodukter, natskyggefamilien og animalske produkter, så I gør mit liv nemmere

  5. Gitte Jensen siger:

    Kære Marie. TAK fordi du deler. Jeg har ikke problemer med gluten, men det har jeg en veninde der har, og hun var slemt forvirret over alle de ting hun ikke må. Derfor gav jeg mig til at lede. Jeg har læst hele din beretning, og det må jo være sådan min veninde føler. Du skriver i et let forståeligt sprog, så jeg læste hele din historie med interesse. Igen , tak fordi du deler, og jeg deler straks videre.

    Kærligst
    Gitte

    • Kære Gitte. Hvor er det dejligt at vide, at andre kan bruge min historie til noget. Det er SÅ skønt at høre om de pårørende, som ønsker at støtte deres familie, venner eller kolleger! TAK! Kh. Marie

  6. morten siger:

    Hej Marie.
    Jeg har samme allergier. Gluten, æg, mælk, tomat og kartoffel.
    Jeg tænkte på hvilke pålæg du spiser og hvilket brød du laver til dagligbrug?

    Mvh Morten :)

    • Hej Morten. Tak for din besked. Ja det er utroligt svært at finde “normalt” pålæg som er uden. Dog kan jeg heldigvis godt tåle æg, så det giver lidt flere muligheder. Hanegals pålæg og pølser er vist også uden kartoffelstivelse, så det kan bruges. Og ellers er der fiskepålæg og grønsagspålæg (avokado, humus) Vi bruger også meget Tahin (sesam-smør) på brødet, med lidt honning smager det også godt :) Det gælder om at være god til at læse indholdsfortegnelser og at tænke alternativt. Mht. det daglige brød bager vi altid vores surdejsbrød og vores sandwichboller. Surdejsbrødet kan holde sig en uges tid og bollerne fryser vi ned, så de kan tages op i løbet af ugen. Tit er det også en varm ret fra dagen før, som bliver til frokost… Håber det kan hjælpe lidt :) Kh. Marie

  7. Kizzer siger:

    Jeg takker for, og glæder mig over, at I har lavet denne side❤️
    Det er SÅ FANTASTISKT 👏, at vi ikke ALLE behøver at “opfinde den dybe tallerken igen”, og “blot” behøver at finde ind til jeres side. TAK

    Glæder mig lige så meget til at følge, og følges 😉

  8. Helle siger:

    Tak for en god webside Marie. Jeg synes det var interessesant at se, at du også havde negative blodprøvesvar. Jeg fik i februar konstateret seronegativ cøliaki efter en negativ blodprøve, men en positiv biopsi – dvs. man kunne fra en tarmbiopsi se, at min tyndtarm var beskadiget og at jeg altså har cøliaki, selvom jeg tilsyneladende ikke har antistoffer i blodet. Jeg vil gerne dele dette, da det tilsyneladende er mere udbredt end mange almindelige læger måske lige går og tror – altså at man kan have cøliki på trods af en negativ blodprøve. Ham mavespecialisten jeg var hos sagde nemlig, at det trods alt ikke var helt ualmindeligt.
    Jeg har haft/har stadig lidt svært ved at acceptere diagnosen, for udover mine negative blodprøvesvar har jeg en forholdsvis “tavs” cøliaki, dvs. jeg får ikke umiddelbart nogen symptomer af at spise gluten (tror jeg). Jeg synes at jeg efter diagnosen er stået tilbage med utrolig mange spørgsmål, og rigtig mange svar har jeg fået ved at se på nettet. Især denne side https://www.verywell.com/marsh-stage-of-celiac-disease-562711 vil jeg anbefale. Noget af det der står her virker helt vildt – som f.eks. at det ikke kan anbefales at man kysser med nogen, der lige har spist f.eks. en burger. Men jeg har siden været til diætist på Bispebjerg hospital, som bekræfter at det vil være en dårlig ide, ligesom hun har anbefalet mig at købe en ekstra brødrister til glutenfrit brød. For en der har tavs cøliaki er det meget svært at kende ens grænser for, hvor sensitiv man er. Ikke alle med cøliaki er åbenbart helt lige sensitive.

    • Kære Helle. Tak fordi du deler din historie! Den er der helt sikkert flere, som kan have glæde af. Vi har aldrig hørt om “tavs cøliaki”, men det gir jo så god mening, og det må være ekstra svært at finde hoved og hale i symptomer og reaktioner… Vi møder mange, som ikke kan bruge blodprøvesvar til noget, så det kan da sagtens være, at der er mange, som har “rigtig” cøliaki alligevel…meget tankevækkende! Hvilken mavespecialist var det, du var hos? Kh. Anna og Marie

  9. Karen Fly Melander siger:

    Hej Anna og Marie
    Min historie ligner din,Marie, dog har jeg også døjet med vandrende ledsmerter / inflammation. Derfor lod jeg mig ikke nøje med den nye diæt, jeg var nødt til at finde årsagen til smerterne. Uffe, som er både kinesiolog og kiropraktor på klinikken Kiropraxis har gennem det seneste år hjulpet mig fri af smerterne, og han har fundet frem til at mavesårsbakterien Helicobactor pylori er årsagen til både intolerance og smerter. Kuren er enkel, nogle kapsler før sengetid hver aften, for mit vedkommende måske resten af livet eller kun i pressede perioder. Fremtiden må vise om jeg med tiden kan spise en mere almindelig diæt igen, men håbet er lysegrønt!
    Jeg tænkte at dette ville interessere jer og jeres følgere

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *